Informazione e partecipazione per sconfiggere l’Aids
Può una malattia cambiare il mondo? La risposta di Cristiana Pulcinelli, giornalista scientifica e scrittrice, è sì.
Nel suo “Aids. Breve storia di una malattia che ha cambiato il mondo” [Carocci, 2017], libro agile e ricco di dettagli, Pulcinelli ricostruisce nel tempo e nello spazio la genesi di una malattia che causa ancora milioni di morti e che più di altre ha segnato l’immaginario comune, così come racconta Pulcinelli nella sua disamina che spazia dalla letteratura al cinema, dalle scoperte mediche alle scelte politiche e alle campagne della società civile.
Come lei ben ricostruisce, possiamo convenzionalmente datare al 1921 la comparsa del virus Hiv, quasi un secolo: in breve, quali sono state le maggiori conquiste scientifiche per combatterlo e cosa ancora è insufficiente per porre fine alla pandemia?
La prima importante conquista è stata la scoperta del virus che causa l’Aids, l’Hiv, solo due anni e mezzo dopo l’identificazione della malattia. Questo permise di mettere a punto i test per individuare le persone con infezione e permise anche di abbattere i casi di trasmissione attraverso le trasfusioni di sangue e dei fattori di coagulazione. La seconda conquista scientifica è stata lo sviluppo della terapia antiretrovirale di combinazione alla metà degli anni Novanta che fece crollare la mortalità per Aids nei paesi dove era disponibile. La terza importante conquista è stata la scoperta della possibilità di prevenire la trasmissione del virus da madre a figlio somministrando la terapia alle donne in gravidanza. La quarta conquista è la dimostrazione della possibilità di esportare cure apparentemente complesse come quelle per l’Hiv in paesi poveri in cui i sistemi sanitari sono estremamente deboli e inefficienti. Quest’ultimo passo in avanti non è però completato: ancora nel mondo quasi la metà delle persone che hanno l’Hiv non hanno accesso ai farmaci. Questo è sicuramente il primo problema da affrontare per porre fine alla pandemia, dato che la terapia non serve solo a curare il singolo, ma anche a bloccare il contagio. Dal punto di vista delle terapie oggi disponibili, bisogna anche ricordare che i farmaci non determinano la guarigione, ma tengono sotto controllo la replicazione del virus. Sarebbe auspicabile quindi trovare terapie che permettano all’organismo di liberarsi dal virus. Infine, da molti anni si cerca di mettere a punto un vaccino che sia preventivo, ma finora non ci si è riusciti.
Come giornalista e divulgatrice scientifica, secondo lei qual è la reale percezione dell’opinione pubblica italiana sull’Aids? c’è anche un ritardo da parte della politica?
Il numero di nuove infezioni rimane stabile da una decina d’anni a questa parte in diverse aree del mondo, compresa l’Italia. Nel nostro paese abbiamo ogni anno 3500-4000 persone che si contagiano con Hiv. Questo vuol dire che l’opinione pubblica non ha una percezione della gravità della malattia tale da renderla più attenta alle modalità di trasmissione. A questo ha contribuito sicuramente lo stigma che ha pesato sulle persone con Aids e con Hiv. L’idea che la malattia colpisca chi ha un comportamento “deviante”, fa sì che tutti gli altri si sentano immuni. Come scrive la filosofa Susan Sontag, se si stigmatizzano le persone, non si ritiene che il problema ci competa. La seconda falsa percezione è che ormai si tratti di una malattia cronica che si può curare con i farmaci. È vero che grazie agli antiretrovirali l’aspettativa di vita di una persona con Hiv è diventata quasi uguale a quella di una persona senza infezione, tuttavia si è visto che le persone con Hiv rischiano una sorta di invecchiamento precoce: la probabilità che entrino in una condizione di fragilità e che presentino disabilità che possono arrivare ad interferire con le normali attività quotidiane è più elevata rispetto alle persone che non hanno l’infezione. Cosa può fare la politica? In molti lamentano la mancanza di campagne informative, ed è vero. Tuttavia, nel corso degli anni si è visto che gli strumenti sono tanti e che mentre in alcuni casi basta una campagna informativa per modificare un comportamento, in altri bisogna lavorare sulle relazioni sociali. In altri casi c’è bisogno di un sostegno “normativo” per incoraggiare la comunicazione fra pari sul sesso sicuro o i fattori di rischio. Altre volte è necessaria la presenza di una comunità per proteggere i membri più deboli da uno stigma che preclude l’accesso al test e alle cure. Insomma, si dovrebbe affrontare il problema utilizzando strumenti comunicativi diversi e appropriati al contesto.
Quali sono i 3 punti principali da mettere a fuoco in una eventuale campagna di sensibilizzazione?
Un punto importante in una campagna sarebbe presentare il test come un’opportunità che le persone hanno di diagnosticare prima il contagio e quindi di accedere alle terapie, visto che la scienza oggi ci dice che prima si assumono i farmaci, meglio è. In sostanza, il messaggio che vale per gli screening contro il tumore dovrebbe valere anche per l’Aids. In secondo luogo, mi sembra ancora attuale quello che nel 2006 affermava l’infettivologo Sepkovitz: per sconfiggere l’epidemia ci vuole “l’umiltà che è necessaria per controllare una malattia che è trasmessa attraverso il sesso e l’uso di droghe, due tra gli argomenti meno amati da una società perbenista”.
Cosa pensa di uno strumento come il Fondo Globale per combattere le tre grandi epidemie, Aids, Tbc e malaria?
Il Fondo ha svolto e continua a svolgere un ruolo molto importante per combattere l’Aids nei paesi poveri del mondo. È interessante anche la formula adottata per la sua costituzione: una partnership tra governi, società civile, settore privato e persone con l’infezione. Come dimostra la storia dell’Hiv, solo la partecipazione di chi vive in prima persona la condizione di portatore del virus o di malato può portare a raggiungere l’obiettivo di sconfiggere l’epidemia di Aids. Che, del resto, è uno degli obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite per i prossimi anni.
[pubblicato su Osservatorio Aids Diritti Salute]